V tomto príspevku ponúkame štyri príspevky troch matiek dieťaťa s Downovým syndrómom, ktorý je veľmi častým druhom mentálneho postihnutia. Autorky píšu na základe vlastných skúseností, nezakrývajú ťažkosti, ale aj pozitívne šance. Vďaka pokrokom medíciny, špeciálnej pedagogiky a príbuzných disciplín, ako aj vďaka iniciatívam rodičov detí s DS táto genetická porucha už zďaleka nie je tým "strašiakom" pre rodičov, ktorým kedysi bola.

1. Narodilo sa nám dieťa s Downovým syndrómom

Keď sa narodí dieťa s DS, zistí sa to väčšinou krátko po pôrode. Skúsený pediater hneď získa podozrenie, definitívnu odpoveď dá genetické vyšetrenie.

Ako to oznámiť rodičom?
Toto je najdôležitejší moment. Ak ho lekár zvládne, pomôže rodičom. Väčšinou však lekár v tomto okamihu totálne zlyhá. Každá matka dieťaťa s DS si tento moment pamätá celý život, a tento moment je zásadný pre ďalší život rodiny .U nás lekári prevažne reagujú tak, že to oznámia len jednému rodičovi a o perspektívach týchto detí vedia len veľmi málo, alebo takmer nič. Ešte aj dnes je bežné, že vám okamžite navrhnú ako riešenie, taktné vybavenie ústavu. O psychologickej pomoci rodičom možno len snívať. A ty rodič, vyrovnaj sa s tým sám. Všetci taktne chodia okolo vás po špičkách

Je nejaký model, ako to oznámiť rodičom?
Samozrejme je to individuálne, ale je zopár zásad, ktoré môžu pomôcť.
Je dobré naznačiť matke pár hodín po pôrode, že dieťa má problém a dohodnúť si stretnutie aj s manželom. Oboch ich usadiť, položiť im dieťa do náručia - zvlášť otcovi - a vyjadriť podozrenie na DS. Ukázať rodičom znaky, ktoré to naznačujú- znížený svalový tonus, postavenie očí, krátky dlhý krk, palmárna-šikmá_ryha na dlani, tvar hlavičky, postavenie palčekov na nohách .A zdôrazniť, že ide o podozrenie na DS.
A povzbudiť rodičov, čo všetko deti s DS dokážu a sprostredkovať im čo najrýchlejšie stretnutie s odborníkom alebo s človekom, ktorý pozná problematiku detí s DS. Môže to byť lekár, špeciálny pedagóg alebo rodič, ktorý takéto dieťa má. Na Slovensku funguje systém Down pestún, je to rodič alebo odborník, ktorý spolupracuje s pôrodnicou a prichádza na pomoc. Zatiaľ to však nefunguje všade.

Je veľmi osožné, ak môže byť ešte počas pobytu na novorodeneckom oddelení vytvorený priestor na to, aby otec mohol byť s manželkou aj s dieťaťom sám, aby sa mohli navzájom povzbudiť a byť intenzívnejšie s ich dieťaťom. Ideálne by bolo, keby boli vyškolené sestry, ktoré by rodinu v prvých týždňoch sprevádzali. A hlavne aby poskytli najdôležitejšiu informáciu:
Vaše dieťa bude potrebovať veľa pomoci, ale prvé štyri týždne nerobte vôbec nič, zžívajte sa navzájom a správajte sa k nemu ako k úplne zdravému.
Pošlite fotku vášho dieťaťa všetkým priateľom a známym. Ak to nebude problém pre vás, nebude to problém ani pre nich. Ak sa vy budete trápiť, budú sa trápiť aj oni.

Až potom začnite hľadať pomoc a informácie, ktoré potrebujete vy aj vaše dieťa na to, aby sa z neho stal úžasný človek, ktorý vám môže byť celoživotnou radosťou.
Alebo aj starosťou, ak sa s tým nevyrovnáte.

Strach vyplýva z neznalosti, a preto jediný spôsob ako prekonať obavy, je poznávať možnosti výchovy dieťaťa s DS. Pritom veľmi pozitívne je stretávať sa s rodičmi , ktorí prežili a prežívajú to isté. Toto nenahradí nijaký odborník.
Vierka

2. Aké je to, vychovávať dieťa s Downovým syndrómom

Je to otázka s ktorou sa my rodičia detí s Downovým syndrómom často stretávame. Určite každý rodič na túto otázku odpovie ináč, a má iné skúsenosti. Všetci sme však pochopili, že k výchove dieťaťa s Downovým syndrómom je potrebné mať veľa optimizmu, veľa trpezlivosti a veľa lásky.
Vychovávať dieťa s Downovým syndrómom nie je jednoduché, ale prináša so sebou mnoho krásnych chvíľ a okamihov. Aké vlastne deti s Downovým syndrómom sú? Odpoveď je jednoduchá, ako každé iné dieťa: hravé, zvedavé, veselé, neposlušné, vnímavé, citlivé láskavé....Pri výchove detí s Downovým syndrómom je dôležité správať sa k nim ako ku každému inému dieťaťu. Nie je dobré, ak sa im niektoré veci ospravedlňujú, lebo veď oni sú iné. Nie je to pravda. Treba byť k nim rovnako láskavý ako aj rovnako prísny. 
Takže ako na to? Neviem či som „odborník“ ale som mama, ktorá takéto dieťatka vychováva a prežívam s ním bežné životné situácie. Náš syn Janko mal v apríli 8 rokov, tak už krátku etapu života a určité skúsenosti s naším synom máme. Janko sa narodil 1.apríla v nedeľu a pamätám si, že na celom oddelení v pôrodnici som rodila sama. Asi sa mamičkám nepozdával ten úžasný dátum 1.apríl. Keď sa Janko narodil boli sme nesmierne šťastní a netušili sme, že niečo sa s naším synom deje. Až neskôr nám nie práve citlivým spôsobom bolo oznámené, že náš syn má mentálne postihnutie – Downov syndróm. Veľmi sme tieto detičky nepoznali a nemali sme možnosť sa s nimi pred narodením nášho prvého syna stretnúť. Nevedeli sme čo nás čaká.
Začiatky naozaj nie sú ľahké. Každý rodič ich prežíva ináč. Mnohí z nás si dávajú rôzne otázky, ako je to možné, prečo práve my, čo bude ďalej, aké to naše dieťa bude, čo nás čaká a podobne. Mnohí z nás sa na začiatku vyhýbajú kontaktmi s ostatnými, potrebujú čas a je nutné im ho dopriať.
Deti s Downovým syndrómom sú nádherné a veľmi dobré bábätká. Sú nesmierne prítulné, citlivé a veľmi emocionálne. Vedia vycítiť nálady, pocity a atmosféru. Viem sama ako je to ťažké, ale ak sa Vám podarí ukľudniť, nebyť nervózny a byť „ v pohode“ bude aj Vaše dieťa. Svoj svet , pocity prenášate priamo na Vaše dieťa. Sama viem aké bolo ťažké s Jankom prežívať rôzne zdravotné vyšetrenia, návštevu u neurológa, psychológa, špeciálneho pedagóga a podobne. Vždy som si priala, aby vyšetrenie dopadlo čo najlepšie a bola som z toho už niekoľko dní nervózna a nepriamo som to prenášal na syna. Ak by sa dal vrátiť čas a mať dnešné skúsenosti verím, že by som sa správala úplne ináč a snažila by som sa byť v pokoji. Ale toto si povedia mnohí z nás.
Od narodenia je u detí s Downovým syndrómom potrebná rehabilitácia a neustála stimulácia jemnej a hrubej motoriky. Mne osobne s Jankom pomáhali sedenia so špeiciálnym pedagógom a detským psychológom, ktorí mi vedeli pripraviť program, ako mám postupovať s Jankom. Pri návštevách sme si vždy povedali na čo sa mám zamerať, čo máme doma trénovať a podobne. 
Ďalší veľmi pozitívny krok je ak sa Vám podarí skontaktovať s niekým kto má podobnú situáciu ako Vy. Bola som nesmierne zvedavá na iné deti s Downovým syndrómom na rodičov, súrodencov, okolie a proste všetko. Podarilo sa mi skontaktovať s rodičmi, ktorí majú tiež naše deti a nesmierne mi to pomohlo. Stretávame sa prostredníctvom malej organizácie dodnes a neustále si pomáhame. Je to úžasný pocit a na každé stretnutie sa tešíme. Spoločne sledujeme ako nám naše deti vyrastajú, ako medzi nimi vznikajú priateľstvá a veľmi si pomáhame.
Naše deti dokážu naozaj mnoho. Úplne samostatní nebudú nikdy, ale dokážu sa o seba postarať, dokážu pracovať a žiť bežný život. Ak sa im venujete vyrastú z nich úžasní ľudia s veľkým srdcom, ktorí vedia pomáhať a určite majú v našej spoločnosti miesto. 
Dnes náš syn Janko chodí do špeciálnej školy do druhého ročníka. Je z neho veľmi pekný a šikovný chlapec. Je hravý , neposlušný ako každé iné dieťa. Má svoj úžasný zmysel pre humor a vie si získať ľudí. Má mnoho kamarátov a ľudia ho majú radi – je to len on ktorý dokázal okolo nás vytvoriť pokojnú optimistickú atmosféru. Samozrejme sú dni, momenty, kedy ste unavení zdá sa Vám, že pokrok u Vášho dieťaťa ide veľmi pomaly, ale potom príde okamih, kedy sa to všetko zmení. Náš Janko napríklad veľmi dlho nerozprával a teraz ho nevieme zastaviť. Každý úspech u našich detí prežívame veľmi intenzívne a v tom okamihu si povieme stojí to za to.
Za našu rodinu ,môžem povedať, že žijeme bežný život ako všetci ostatní ľudia, možno omnoho plnší, lebo vieme určité životne situácie prežívať hodnotnejšie. Spoločne s naším synom chodíme na dovolenky, cestujeme chodíme na návštevy, obaja s mnaželom sme zamestnaní. Janko chodí do školy potom do družiny. Navštevuje rôzne krúžky plávanie, chodí už 7 rok na koníky, kde aj preteká, vystupuje s divadielkom Dúhadielkom. Je to chlapec, ktorý je možno iný ako ostatný jeho rovesníci, ale ostatní ho rešpektujú.
Na záver môžem konštatovať, že sme nesmierne šťastní, že máme nášho syna Janka. Prežívame s ním veľa nádherných životných okamihov a skúseností. Janko nám priniesol trochu iný pohľad na svet za ktorý sme mu vďační.
Marína


3. Niektoré otázky starostlivosti o deti s Downovým syndrómom

Základným problémom je informovanosť. Väčšine ľudí naozaj chýbajú informácie o Downovom syndróme (DS) a samotných deťoch resp. dospelých s DS. Ja sa zatiaľ stretávam len s prijatím resp. neprijatím nášho dieťaťa s Downovým syndrómom (našej Elky). Ťažké je to na úradoch, kde o nás rozhodujú ľudia \"od stola"\ bez znalosti problematiky. V škôlke, čo bol prvý krok k osamostatneniu Elky, našťastie problém nebol. Keďže ide o špeciálne detské centrum, kde je viacero detí s rôznymi formami postihnutia, tak tu zapadla výborne. Podla mňa by každá škôlka mala vychovávať aj postihnuté dieťa, pretože len zdravé deti v škôlkach a školách, to nie je obraz reality ale "umelý" svet, pretože na tomto svete nie sú len zdravé deti. V tomto detskom centre zdravé deti prijímajú postihnuté deti fantasticky. Nemajú s tým žiadny problém. Problémy majú skôr učitelia v v niektorých škôlkach, kde chodia zdravé deti; obávajú sa, že by zdravé deti to postihnuté dieťa neprijali, že by sa naňho len pozerali, že by vzbudzovalo neprimeranú pozornosť a preto to ani nevyskúšajú. To sa mi zdá nesprávne.

Čo sa týka dostupnosti informácií pre rodiny na vidieku, myslím si, že v každom väčšom meste už nejaké spoločenstvo existuje, alebo aspoň niekoľko rodín s podobnými starosťami, len sa treba vedieť nájsť. Internet funguje, aj všeobecná stránka o Downovom syndróme, kde je kopec informácií a hlavne veľa príjemných a ochotných ľudí.
Podpora ostatných rodičov detí s Downovým syndrómom našej rodine veľmi pomohla. Všetky naše stretnutia, dôležité informácie, kontakty a možnosť vidieť ako to všetko v skutočnosti vyzerá - staršie deti, je veľmi prínosné.
Čo možno dosiahnuť pri správnej výchove? Azda to, aby keď dieťatko vyrastie, bolo čo možno najviac samostatné v tomto zložitom svete, aby malo priateľov, koníčky. Úplne fantastické by bolo, keby malo aj nejaké zamestnanie, ktoré by ho napĺňalo.
Ja osobne sa veľmi nezaoberám ďalekou budúcnosťou, lebo tam je toho veľmi veľa nejasného a máme z toho všetkého aj strach a obavy, ale radšej sa zameriavame na prítomnosť a robíme všetko čo je v našich možnostiach, aby sme Elku posúvali dopredu.
A čo nám dáva ona? Dúfam, že ešte len dá, na to sa tešíme, keďže vidíme veľa pozitívnych vzorov aj z okolia a to sú aj naše sny. Ale jej súčasné úsmevy a objatia a hlavne nefalšovaná radosľ sú nenahraditeľné.

Súrodenci podla môjho názoru sú ovplyvnení aj pozitívne, lebo taký je svet, nie je to len zdravá populácia, ale aj rôzne formy postihnutia a oni sú tak pripravení na reálny život a budu vedieť reagovať "normálnejšie" pri stretnutí s postihnutým človekom. A negatívne možno tým, že rodičia objektívne venujú viac času, starostlivosti a pozornosti tomu dieťaťu, ktoré to potrebuje, pretože to vyžaduje jeho diagnóza. Sú to častejšie návštevy lekárov, kde možno chodí aj ten súrodenec, alebo zostáva doma v starostlivosti napríklad starých rodičov a tak pociťuje krivdu, že rodičia s ním nie sú. 
Eva

4. Čo možno dosiahnuť u dieťaťa s Downovým syndrómom (DS)

Asi u žiadnej skupiny ľudí nie je také široké rozpätie od veľmi šikovných po veľmi zaostalých. Prečo ? Čo to ovplyvňuje? Je to dané /geneticky/ alebo je to možné ovplyvniť? 

Vo všeobecnosti možno charakterizovať určité spoločné črty, ktoré sa vyskytujú u ľudí s DS. Zvyčajne sú to ľudia veľmi milí, láskaví, srdeční, vtipní, ktorých mentálny vývoj je závislý od pomoci zvonku. Vhodná stimulácia,, láskavé prostredie, primerané tempo, prijatie, porozumenie, zásadovosť a trpezlivosť dokážu takmer nemožné – človek s DS sa maximálne priblíži svojim sociálnym správaním a aj poznatkami k zdravej populácii. Ľudia s DS majú mimoriadne vyvinutú schopnosť napodobňovania, zmysel pre hudbu a rytmus. Využívajú sa rôzne metódy na rozvíjanie ich sústredenosti, stimuluje sa hrubá a jemná motorika, stimulujú sa svaly tváre a z toho vyplývajúca logopedická starostlivosť.

Základom dobrého napredovania vo vývoji je dobrý zdravotný stav. Už v rannom veku sa operujú pomerné časté poruchy srdca, riešia sa poruchy trávenia – celiakia, alergie, ochorenia mandlí /chrápanie, spánkové apnoe, nedostatočné okysličovanie mozgu/. Kontroluje sa zrak, ktorý je veľmi dôležitý pre očný kontakt a pod.
Tieto „technické veci“ sa dajú pomerne ľahko do poriadku. Najdôležitejšie je však prijatie, láskavé a harmonické prostredie, dostatok trpezlivosti. Od tohto závisí, kam to v živote dotiahnu. To je alfa a omega toho, kam sa vo svojom vývoji dostanú. 

Pretože to nie je pre rodičov jednoduché, ale pre život dieťaťa absolútne nevyhnutné, je nutná pomoc rodičom. Nemali by ostať na tejto ceste sami. Mali by ich sprevádzať odborníci – lekári, psychológovia, špeciálny pedagógovia, logopédi a pod . Najväčšou pomocou im však môžu byť rodičia s rovnakou skúsenosťou.

Dieťa s DS sa v rannom veku naučí len to, čo ho naučíme my. Má dobrú pamäť, je rozvinutejšia vizuálna ako sluchová. Čo sa raz naučí, to „nevymažete“. Ak naplníte jeho „program“ prívetivým, slušným správaním, bude sa tak vždy chovať aj ono. 
Hovorí sa, že výchova dieťaťa s DS musí byť prísna. Ja by som povedala, že skôr dôsledná.. Jeho časté otázky na tú istú vec nemajú za cieľ skúšať trpezlivosť rodičov. Je to len snaha pochopiť a uistiť sa, že to tak naozaj je. Vtedy môže rodič vybuchnúť a debatu „uťať“, alebo tvorivo „prehodiť výhybku“ a vysvetliť veci aj z iného konca. Učí nás to trpezlivosti a tvorivosti.

Deti s DS potrebujú veci neustále opakovať, dodáva im to istotu. Ale od istého veku je vhodné pod vedením odborníka dávať dieťaťu postupne vždy ťažšie úlohy a dieťa to vo vývoji vedie dopredu .Často sú prekvapení nielen rodičia, ale aj odborníci, ako rýchlo a dobre dokážu deti s DS napredovať.

Takže čo možno dosiahnuť pri správnej výchove?
Vychovať milého, distingvovaného, spoločenského, slušného samostatného človeka, s výborným rečovým prejavom , rozhľadeného, so zmyslom pre humor, schopného s minimálnym dozorom žiť a pracovať.

V minulosti nebolo toľko poznatkov, ani možností pracovať s takým efektom. Ale dnešná generácia detí s DS má dobré predpoklady. Len to , či a ako budú využité v absolútnej miere závisí od rodičov. Je to pre nich veľká výzva, veľká šanca ale aj veľká zodpovednosť. Je na nás všetkých, aby sme im pomohli.

Je tu ešte otázka: Čo bude, keď dieťa s Downovým syndrómom dosiahne dospelý vek
Paradoxne táto otázka najviac zaujíma rodičov tesne po narodení . S postupným pribúdaním aktivít táto otázka stráca na intenzite. Ale ona sa znova objaví. Vhodným časom je nástup dieťaťa do školy. Rodičia si kladú otázku, aká škola bude pre ich dieťa najlepšia. Rozhodujú sa medzi integráciou, alebo špeciálnou základnou školou. Je to začiatok novej etapy celej rodiny a už tu treba začať premýšľať, čo bude moje dieťa môcť v živote robiť. Čo ho baví? Bude raz hercom napr. v Divadlo z pasáže, bude tvoriť niečo výtvarné v rámci nejakej dielne, bude pomáhať starým ľudom, bude sa starať o zvieratá? Bude tancovať, spievať?
Zatiaľ žiaľ u nás nie sú vytvorené optimálne podmienky pre ľudí s DS, ale existujú u nás aj v zahraničí rôzne modely práce a aj modely bývanie pre dospelých. Tu je priestor pre rodičov, hľadať spolu s ostatnými rodičmi také možnosti, ktoré by naplnili ich predstavy a za čas, pokým budú ich deti chodiť do školy sami aktívne niečo podnikať. V spolupráci so školami, s orgánmi samosprávy a pod. Žiaľ, štát v tejto oblasti nerobí takmer nič a všetky aktivity sa dejú v treťom sektore.

Čo vyžaduje dieťa s DS od rodičov – a čo im dáva
Každé dieťa, keď sa narodí, je úplne odkázané na rodičov. Postupne sa osamostatňuje a raz opustí rodičovské hniezdo. Za ten čas však napĺňa život svojim rodičom radosťami, starosťami a všetkým, čo prináša život. Prečo majú ľudia deti? Čo im to dáva?
To isté prináša do života rodiny aj dieťa s DS. Ibaže tá stopa je akási hlbšia, intenzívnejšia, s istým časovým posunom, ale rovnaká. Ba dokonca možno výraznejšia .Tieto deti majú akési čaro, fluidum, ktoré v nás prebúdza hodnoty, na ktoré pomaly zabúdame: veľkú lásku, lásku bez podmienok, oddanosť, trpezlivosť, tvorivosť, schopnosť obetovať sa, bojovnosť, pokoru.

Aj dieťa s DS je veľkým darom. Dar, ktorý v sebe skrýva veľký potenciál, ktorý my ale na začiatku nevidíme. Možno ho tušíme, ale sme poznačení neznalosťou, negatívnou skúsenosťou, konzumným spôsobom života, pohodlnosťou a nesprávnou verejnou mienkou. Ak sa hovorí o potratovom zákone a hovorí sa o možných poškodeniach plodu, často sa spomenie Downov syndróm. S týmto názorom nemôžem súhlasiť. Diagnóza Downov syndróm nie je dôvodom na potrat!!!

Pravda, pri výchove dieťaťa s DS musia rodičia prekonať veľa bariér. Tie, ktoré sa týkajú vývoja a stimulácie detí, zvládnu pomerne ľahko. Tie, ktoré vyplývajú z ľudskej hlúposti, bolia viac. Preto je dôležité spoločenstvo rodín. Spolu sa ľahšie prekonávajú všetky prekážky.

Najťažší je začiatok. Prijatie dieťaťa s DS nielen do svojej rodiny, ale najmä do svojho najvnútornejšieho vnútra je namáhavý proces. Ale ak rodič túto výzvu vnútorne prijme, stotožní sa s ňou a nechá sa viesť svojim dieťaťom, naplní seba aj svoju rodinu tichým šťastím. 
V opačnom prípade vykročí na Kalváriu.

Tieto deti môžu byť prínosom pre súčasnú spoločnosť. Dnes, keď je spoločnosť orientovaná na výkon, podvedome hodnotíme ľudí podľa kritérií, ktoré sú často skreslené. Chápeme význam, kultúry, umenia, vedy v živote, ale chápeme význam slabých v našom živote? Nastavujú nám zrkadlo, šimrajú naše svedomie. Nie nadarmo sa hovorí, že spoločnosť je taká vyspelá, ako sa vie postarať o svojich slabých.
Ľudia s DS majú v sebe zvláštnu empatiu, čosi čo my zdraví už buď nemáme, alebo je v nás kdesi hlboko ukrytá. Boli by sme zraniteľní, keby sme ju ukázali svetu.
Keď sa narodila naša dcéra s DS, môj švagor povedal: Ktovie, možno jej život bude normálnejší, ako náš.“

Sú ostatní súrodenci poškodení a obetovaní? 
Rozhodujúci je však postoj rodiča. Ak to nie je problém pre rodičov, tak to nie je problém ani pre deti. Problém nastáva vtedy, ak sa narodením súrodenca s DS naruší zvyčajná domáca atmosféra a deti rýchlo pochopia, kto je zdrojom nepokoja.
Je jasné, že starostlivosť o dieťa s DS je náročnejšia a vždy sa rodič venuje viac dieťaťu s DS. Je to podobné, ako s mladším súrodencom. Rodičia by mali nájsť „kompenzáciu“ pre svoje zdravé deti. Ale nikdy nie v hmotných veciach , ale vo vzťahových. Nájsť si čas, byť výlučne so zdravým dieťaťom, riešiť jeho problémy a venovať mu dostatočnú pozornosť.
Je dobré zapojiť deti do stimulácie súrodenca s DS a vysvetliť im, že o čo viac zapracujú na začiatku, o to samostatnejší ich súrodenec raz bude. 
V rodinách často úlohu vychovávateľa preberajú deti spontánne a automaticky. Ak vycítia, že rodičia túto úlohu nezvládaj,. suplujú túto úlohu podvedome a ochraňujú dieťa s DS.

Opäť je na rodičoch, či dokážu vytvoriť radostnú atmosféru a vhodne zapojiť súrodencov do výchovy dieťaťa s DS.
Vierka

Stručné predstavenie


V septembri 1997 bolo založené občianske združenie Slovenská spoločnosť pre rodinu a zodpovedné rodičovstvo, registráciou na MV SR podľa zákona č. 83/1990 Zb. o združovaní občanov. Je iniciatívnou skupinou odborníkov rôznych vedných disciplín: pedagógov, psychológov, právnikov, demografov, sociológov, teológov, ekonómov a lekárov, ktoré súvisia s životom rodiny, a viac ako 20 asociovaných organizácií, ktoré pracujú pre rodiny. Všetkým nám záleží na spokojnom a pre deti podnetnom rodinnom prostredí na Slovensku.